Суть дела вокруг лечения СМА в Челябинской области манеже региона.
Минздрав объяснил, почему у двух девочек с СМА рассматривается переход на отечественный препарат.
Судебные решения подтвердили законность назначения Лантесенса, а экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После суда медики провели дополнительные консилиумы: две из трёх федеральных клиник порекомендовали продолжать лечение зарубежной Спинразой, которая ранее помогла девочкам, однако поликлиника № 4 в Челябинске приняла решение перейти на отечественный дженерик Лантесенс, закупленный фондом.
Минздрав сообщил, что дети уже более месяца остаются без терапии. Лечение СМА требует регулярных инъекций: их проводят каждые четыре месяца, и пропуск может привести к ухудшению состояния.
По данным Минздрава, в 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть из которых российского производства.
Минздрав уточнил, что перерывы в лечении возникают из‑за несвоевременных поставок. Руководящие лица отмечают, что нежелание родителей использовать отечественные препараты частично связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые агитируют законных представителей против отечественных лекарств и дискредитируют российскую фармацевтику.
История продолжается: Ирине и Полине по 11 лет; обе страдают редким генетическим заболеванием, при котором постепенно атрофируются мышцы. Ранее СМА считалась неизлечимой; в 2020 году девочкам начали вводить Спинразу, чья инъекция обходилась примерно в 3,4 млн рублей на ребенка. В 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс; у него та же стоимость и действующее вещество, но после первой инъекции возникли осложнения.
Ухудшение самочувствия: падения продолжились, слабость вернулась; за четыре месяца после введения обе девочки потеряли баллы по шкале физического развития.
Сегодня родители обратились с просьбой о помощи к руководству страны.
